Covid long : témoignages d’auditeurs

Symptômes, traitements… Comment s’en sortir ? A la suite de l’émission « Grand bien vous fasse » du 21 février, des auditeurs témoignent de leur expérience :

Pour ma part j’ai un covid long depuis novembre 2020, j’ai été en arrêt maladie pendant pratiquant un an en tentant des reprises à temps partiel. Mon principal souci a été le souffle (une quarantaine de séance de kiné respiratoire) et l’attention et la concentration. En 5 minutes j’étais capable d’oublier de quoi je parlais avec mes collègues de travail. A ce jour ce trouble est toujours là, fluctuant.

Merci pour votre émission d’aujourd’hui !
J’ai eu le covid en février 2020…. Pas de prise en charge à l’époque puisque le covid n’était pas encore « arrivé »… Première vague… Depuis 2 ANS je galère, multiplie les examens, les malaises, la fatigue, les douleurs, les insomnies, respiration mauvaise, baisse de DHEA, brouillard, perte mémoire, concentration, soucis neurologiques… Et aucun corps médical ne réagit… Et même on se sent mis un peu de côté… C’est la souffrance depuis 2 ans… Avec une petite de 4 ans…. J’ai ma petite et je suis donc obligée de continuer de travailler tant bien que mal mais c’est vraiment dans la souffrance et j’ai l’impression de soulever des montagnes tous les jours, l’épuisement…. En vous écrivant j’en ai les larmes aux yeux, parce qu’en vous écoutant je comprends que je suis loin d’être la seule et surtout pas folle… Mais dans nos campagnes j’ai bien l’impression qu’on ait laissé pour compte… et je me demande jusqu’à quand mon corps pourra tenir…Alors que j’étais en pleine forme avant et plutôt multitâche et sportive…
Si vous avez des adresses ou si vous pouvez m’aiguiller pour soulager ou sortir de tout çà je suis preneuse… Encore un grand merci pour parler de covid long qui nous handicap au quotidien

Covid depuis octobre 2020 et plus d’odorat. Je suis désespérée car aucun médecin n’a de solution

9 mois de galère et toujours pas de lieu pour me faire prendre en charge…Aucun médecin que j’ai rencontré ne sait….
C’est bien gentil de dire de se faire soigner le plus tôt possible mais CONCRETEMENT à qui s’adresser ???? (je suis dans la Drôme)

Atteinte d’un covid long depuis mars 2020, vaccinée 2 fois et ayant de nouveau contracté le covid en novembre 2021 je rentre dans toutes les cases ! Merci pour l’émission cela fait du bien de se sentir cru et compris.

Atteint d’un VHB long alias infection chronique au VHB sans atteinte hépatique manifeste, tous mes symptômes de type fatigue, douleurs articulaires, thrombopénie immunologique etc sont niés et imputés à des troubles psychosomatiques ou à une dépression…
Par ailleurs, je suis surpris de ne pas entendre prononcer le terme « syndrome de fatigue chronique » à propos du covid long alors que la plupart des symptômes sont communs, même s’il y a vraisemblablement des particularités covid.
Ces deux poids deux mesures typiques de cette pandémie sont vraiment étonnants.

Dissonance entre le discours sur le covid long et le retour des patients. Merci de parler du Covid Long mais n’oublions pas d’inclure les associations de patients dans les discussions : AprèsJ20 Covid Long France c’est créé depuis plus d’un an pour représenter et soutenir les besoins des patients et nous travaillons avec les institutions de santé pour améliorer la prise en charge des patients et avec les chercheurs. Les patients sont proactifs et se mobilisent : vous pouvez retrouver nos actions sur notre site (apresj20.fr). Il est important de rappeler 3 points : le Covid long est RECONNU par l’OMS et la HAS (contrairement à ce qu’a dit un invité, il n’y a pas de doute sur l’existence de cette pathologie, et les hypothèses sur les causes progressent (persistance virale, immunité, inflammation etc). De nombreux tests permettent d’objectiver les symptômes et d’orienter les prises en charge : le petscan, les épreuves d’effort, les saturomètres, et certaines prises de sang par ex. Il y a une grande dissonance entre les discours qui montrent les avancées sur la prise en charge et la réalité vécu par les patients qui peinent encore à être pris au sérieux dans toutes les régions et à bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire sur le long terme. La rééducation par le sport peut être délétère pour certains patients qui font des malaises post effort c’est à dire des exacerbations des symptômes disproportionnées après un effort cognitif ou physique et qui peuvent être très invalidant. Il faut absolument mesurer ces malaises et adapter les prises en charges en fonction notamment en fractionnant les activités.
Rappelons que le covid long est multi systémique fluctuant et prolongé et les patients n’ont qu’une volonté celle de guérir ; ils agissent au quotidien pour faire bouger les choses, intégrons les dans les discussions !
Présidente et cofondatrice d’ApresJ20 Covid Long France

Je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique depuis des années. Les symptômes et les vécus sont les mêmes que ceux des patients covid long (dont la fluctuation des symptômes et le caractère très invalidant). J’ai eu le covid, en mars 2020 et en novembre 2021. Dans la mesure où il n’y a aucune prise en charge proposée pour l’EM-SFC, est-il envisageable de bénéficier des dispositifs de prise en charge en train de s’organiser pour le covid long ?

Vous parlez maintenant de rapidité de la prise en charge pour améliorer les symptômes mais nous sommes nombreux Covid long de la première vague à ne pas avoir été pris en charge et ne pas avoir été écouté… (pas de tests à l’époque si on n’a pas été hospitalisé), et tests sérologiques plusieurs mois après et pour certains négatifs) et à souffrir encore. Probable Covid long de mars 2020, aujourd’hui mon médecin ne veut plus faire d’examens car selon lui ça va passer (il ne m’a même jamais fait un dosage de fer par exemple…). Merci de nous faire entendre,

Beaucoup des symptômes Covid long que vous évoquez sont les symptômes que j’ai et et ai toujours après le vaccin (7mois à ce jour). A savoir cardiaques(arythmies), ORL, neurologiques (bourdonnements, acouphènes) et douleurs qui apparaissent de façon impromptue et surtout grande fatigue. Comment faire la part des choses car 1 personne sur 2 serait protégé selon vous, ça fait un peu faible.

Malaise Post effort et Covid long. Lors des séances de rééducation cardiaque j’ai fait plusieurs malaises après l’effort physique ? Je n’étais pas musculairement déconditionnée puisque j’ai toujours pu marcher tous les jours pour maintenir une certaine forme physique.
La rééducation appris à mieux sentir venir cette limite au-delà de laquelle je m’effondre, mais le mécanisme existe toujours malheureusement et je franchis encore souvent la « ligne rouge » sans m’en apercevoir.
J’ai contracté le covid en octobre 2020, donc non vaccinée, et je souffre du covid long depuis, avec de multiples symptômes toujours actifs et très invalidants. (Toujours pas repris le travail)
Malgré la prise en charge, la rééducation en centre spécialisé, l’orthophonie, l’activité physique, je ne suis toujours pas guérie.
ATTENTION QUAND VOUS ANNONCEZ « ON VOUS EXPLIQUE COMMENT GUERIR ET RETROUVER SA VIE D’AVANT » : cela crée un faux espoir très douloureux pour les malades qui font ou ont fait tout ce qu’ils peuvent pour s’en sortir. Il n’y a pas de recette miracle (ni de livre à promouvoir) pour guérir, juste quelques recommandations qui, en effet, améliorent l’état mais je suis très très loin de ma vie d’avant (sportive, active,) avec une fatigabilité extrême, des acouphènes permanents, des douleurs nerveuses et musculaires, des problèmes neuro cognitifs (brouillard cérébral, difficultés de concentration, lenteur) etc…qu’aucun traitement ou rééducation n’a fait partir depuis 17 mois.
Merci de nuancer votre titre, qui laisserait en creux sous-entendre que si on ne guérit pas du covid long c’est qu’on ne fait pas ce qu’il faut pour…
La science est loin de tout savoir sur le covid long, donc restons humbles et prudents.
Cordialement et avec un grand merci pour vos émissions !

Je pense que le terme de covid long n’est pas approprié. Les personnes affectées n’ont plus le covid. Ce sont des séquelles. Il n’y a pas que le covid qui laisse des séquelles très invalidants. Parlez-en à ceux qui ont eu un Guillain Barré par exemple. J’ai exactement les mêmes symptômes décris dans votre émission depuis 2013 suite à un Guillain Barré. Peut-être faudrait-il que la médecine se penche un peu plus sur les séquelles de toutes les maladies et pas seulement ceux laissés par le covid. Bonne suite à votre belle émission.

Mon médecin pense aujourd’hui à un Covid long a mon sujet et effectivement il va y avoir des moments où on se sent très bien et le lendemain ou même dans la journée tout bascule. L’insomnie est-elle un des symptômes. Je souffre de ceci depuis le Covid contracté en décembre.