Merci de donner la parole aux patients atteints de Covid long. Notre association agit au quotidien pour informer tous les publics, soutenir les patients et co-construire un parcours de soin adapté et concerté avec les acteurs de santé et les patients partenaires du #CovidLong. #AvecEtPourLesPatients. Il est essentiel d’intégrer la voix des patients à tous échelons décisionnels et à titre d’exemple : notre association travaille avec les ARS localement pour intégrer le retour des patients dans les prises en charge. Nous appuyons aussi auprès du gouvernement pour une communication grand public sur le covid long etc. Il est en effet indispensable de parler du covid long lorsqu’on parle du covid pour pouvoir donner une vision complète du covid et éviter la dichotomie « covid léger », « covid sévère » , le covid long est une maladie multi systémique, fluctuante et surtout pouvant être invalidante ! Notre association a maintenant plus de 1300 adhérents et chaque adhérent nous permet d’appuyer la voix des patients et à porter leur voix au niveau local et national. Il y a encore beaucoup à faire mais on avance !
