#6 Covid long

Merci de donner la parole aux patients atteints de Covid long. Notre association agit au quotidien pour informer tous les publics, soutenir les patients et co-construire un parcours de soin adapté et concerté avec les acteurs de santé et les patients partenaires du #CovidLong. #AvecEtPourLesPatients. Il est essentiel d’intégrer la voix des patients à tous échelons décisionnels et à titre d’exemple : notre association travaille avec les ARS localement pour intégrer le retour des patients dans les prises en charge. Nous appuyons aussi auprès du gouvernement pour une communication grand public sur le covid long etc. . Il est en effet indispensable de parler du covid long lorsqu’on parle du covid pour pouvoir donner une vision complète du covid et éviter la dichotomie « covid léger », « covid sévère » , le covid long est une maladie multi systémique, fluctuante et surtout pouvant être invalidante !
Notre association a maintenant plus de 1300 adhérents et chaque adhérent nous permet d’appuyer la voix des patients et à porter leur voix au niveau local et national.
Il y a encore beaucoup à faire mais on avance !

Je suis dans un état tel qu’il m’est hélas impossible de témoigner à l’oral. C’est pourquoi je vous livre ce message que j’espère vous relaierez. Voilà maintenant 10 mois que je souffre de Covid dit long.
J’ai contracté ainsi que mon mari et mes trois enfants le Covid début avril 2021. Depuis je n’en suis pas sortie. Le point commun à tous les malades : une fatigue incommensurable jamais éprouvée qui ne ressemblent en rien à la fatigue habituelle, un sommeil et du repos non réparateur, une kyrielle de symptômes divers, déroutants, qui parfois fluctuent occasionnent de faux espoirs, invariablement suivis de rechute.
Et l’incompréhension des médecins. On nous dit que ça va finir par passer sauf qu’on n’en voit pas le bout.
Si on m’avait dit qu’en 2022 j’en serai là !!!
Après 7 mois une éclaircie de 15 jours avec disparition de nombreux symptômes (essoufflements, céphalées, sensation de jambes en coton permanente) suivie d’une grosse rechute avec le retour de la fatigue +++++ et un nouveau symptôme de taille : le dérobement de mes jambes à la marche.
Depuis maintenant près de 3 mois ne peux plus me déplacer sans béquilles. Me voilà handicapée. L’origine semble neurologique.
Incompréhensible. Surréaliste de se voir comme ça ! On me dit que d’autres symptômes ayant disparu, celui-là peut aussi disparaître comme il est venu. Mais les nombreux médecins que j’ai rencontrés ne comprennent pas ce qui m’arrive. J’attends de passer fin mars des examens neurologiques plus poussés.
En attendant j’essaie de tenir bon ; j’ai la chance d’être bien entourée et je suis quelqu’un de fort et volontaire. Mais il est des jours où le moral, à l’image de mes jambes, lâche. J’essaie de rester confiante, j’ai très peur de rester dans cet état. Dur de voir les autres vivre pendant qu’on survit !

Ma fille de 30 ans a attrapé le covid en mars 2020 elle a été hospitalisée au bout du dixième jour pour difficultés respiratoires et rythme cardiaque élevé elle a eu pratiquement un scanner tous les 2 jours durant sa semaine de séjour à l’hôpital où elle était sous oxygène
Elle a été arrêtée 2 mois et a dû reprendre son travail
Depuis elle est toujours fatiguée tousse toujours
Elle a recherché d elle elle-même un pneumologue qui l’a dirigée vers un centre post covid19 elle y a fait 2 séjours de 4 semaines à 6 mois d’intervalle.
Cela n’a pas amélioré son état.
Elle est allée voir un cardiologue qui lui a détecté une cicatrice de myocardite non détectée durant sa première hospitalisation parce que pas recherchée !!
Elle est allée au printemps dernier consulter à l’hôpital Pompidou (elle habite dans le nord) Là le cardiologue et le pneumologue se renvoie la balle chacun ne sachant améliorer son état
Elle a eu depuis 2 ans une dizaine de traitements pour les poumons fait tous les examens et tests possibles
De même que pour le cœur ……..
Et depuis samedi elle vient de rattraper le covid dans la nuit son cœur s’est emballé à 160 pendant la nuit au bout de 2 heures elle a appelé le 15 qui l’a hospitalisée.
J’arrêterai là je précise juste qu’elle a 30 ans sportive sans antécédents ni maladie chroniques depuis 2 ans sa vie s’est arrêtée elle ne peut plus faire de sport son cœur s’emballant….

Merci d’avance pour votre émission de ce soir.
Qu’en est-il des Covids qui ne sont pas classés longs mais qui donnent des épisodes plus ou moins réguliers de grande fatigue, toux, … réactions excessives dès que l’on croise un virus ? Notre médecin a employé le mot de « réminiscence ».

On a l’impression de découvrir les symptômes du covid long qui seraient exceptionnels alors qu’il y a des points communs avec le syndrome de fatigue chronique (EM), la fibromyalgie, lupus etc. et aussi les infections chroniques dont les infections VHB/VHC etc. dans leurs manifestations extra-hépatiques. Sauf que pour les patients atteints de ces maladies (des millions) n’intéressent pas les médias. Et les médecins ne prennent pas toujours ces patients au sérieux. Vraiment injuste…

Covid long : combien de personnes touchées en France ?
Combien pour les grippes longues, les angines longues, etc. ?
Donc, quel risque pour chaque type d’infection ?

J’ai été choquée par les infos de 12h00 au sujet du covid. Je vous cite : « alors que l’épidémie de Coronavirus est en net recul en France depuis plusieurs semaines maintenant ».
Certes le nb de contaminations baisse mais nous encore plusieurs centaines de milliers de cas quotidiens et 1 200 morts par semaine.
Vous essayez de nous faire croire de manière insidieuse et répétée que la pandémie est finie.
Ce n’est pas vrai.
J’attends de votre part plus de professionnalisme et plus d’objectivité.

J’écoute votre émission en ce moment, moi-même atteinte de covid long suite à un covid en mars 2020, probablement attrapé au travail, je suis kiné en libéral.
Après avoir fait une demande à la CPAM pour une prise en charge ALD et maladie pro, j’ai reçu 2 refus !! Je suis très surprise d’entendre votre invitée dire que l’on peut y avoir accès…

Bon courage à tous. On se reconnaît dans chacun des témoignages à l’antenne. L’émotion est très présente. Merci au Docteur Barizien et au Professeur Salmon d’être présent face à cette nouvelle maladie. On avance doucement mais on avance. Nouvelle avancée : la plateforme de recensement

Je suis choquée d’entendre qu’on a la reconnaissance en lad pour Covid long. Toutes mes connaissances Covid long se sont vu refuser cette ALD alors que l’expert a reconnu que c’est un Covid long. Demandez à la CNAM